Nichts läuft nach Plan! 

Vermutlich ließ euch dieser Satz in meinem letzten Beitrag schon erahnen, dass es vollkommen anders lief als geplant. So viel sei vorab gesagt: Das Schicksal gab mir etwas mehr Spannung und größere Aufgaben mit auf den Weg, welche ich meistern musste. Ich musste den Weg zurück in mein Leben finden.

Wenige Wochen vor der OP wurde ich 18. Ich war also zur jungen Erwachsenen geworden, welche sich noch selbst finden musste und bis dato ein fast normales Leben führte. Nachdem mein OP-Termin um einen Tag verschoben wurde, checkte ich vormittags in der Uniklinik ein und ließ das standardmäßige Prozedere über mich ergehen: Allgemeinuntersuchung, Blutabnahme, OP-Aufklärung und meinem besten Freund dem Abführmittel durfte ich auch wieder Hallo sagen. Ich könnt sicher vermuten, welche Freude bei mir aufkam: Die anerzogene Angststörung aus der Kinderklinik meldete sich und schrie ganz laut ANWESEND! Folglich saß ich abends heulend vor dem Abführmittel und schwankte zwischen Nervenzusammenbruch und der Sinnhaftigkeit des Abführens hin und her. Eine Flasche schaffte ich mit sehr viel Selbstzwang, doch danach war Game Over – sonst wäre das Mittel wieder so raus gekommen wie es rein gekommen ist und dann wäre alle Mühe umsonst gewesen. Trotz des Wissens, dass am Folgetag die große OP ist, schlief ich wie ein Baby und freute mich fast schon darauf meinem Dickdarm loszuwerden.
Am nächsten Tag wartete ich und wartete ich und… 10 Stunden später wartete ich immer noch, da eine Lebertransplantation in meinem Operationssaal mit meinem Chirurgen stattfand. Gegen circa 20 Uhr war die Transplantation fertig. Der Chirurg kam zu mir und fragte mich, ob ich noch operiert werden wolle, riet mir aber klar davon ab es noch an diesem Tag machen zu lassen, da ein Schichtwechsel während der OP und er nicht mehr laparoskopisch (ohne Bauchschnitt) operieren würde. Nachdem ich mich auf sein Anraten dagegen entschied, meinte er, wir müssten einen neuen OP-Termin ausmachen und schauen, wann etwas frei sei und ich dann erstmal nach Hause könne. Ich schaute ihn mit großen Augen an „Wiiiie nach Hause?“. Er: „Wir machen einen neuen Termin und dann kommst du einfach in ein paar Wochen wieder.“ „Ja ne ist klar.. Damit ich dann wieder hierher fahre und die OP wieder verschoben werden muss. 320 Kilometer hinfahren, 320 Kilometer zurückfahren, 320 Kilometer hinfahren, um dann wieder 320 Kilometer zurückzufahren und wieder….?“ „Scheiße. Wo kommst du denn her!?“
Nachdem ihm dann klar war, dass die Uni nicht mal eben bei mir um die Ecke lag, ging er weg um zu klären, dass ich am folgenden Tag operiert werden kann. Er konnte mir eine Lücke frei schieben, sodass ich eingeplant werden konnte und jemand anders nach hinten verschoben wurde, der keinen so weiten Weg hat. – Ja… Ich weiß, das ist nicht die feine Art. Wem ich den Platz klaute, erfuhr ich auch später durch Zufall: Ein Mädchen mit der selben Erkrankung und OP.

Am nächsten Tag ging es dann relativ zügig von statten. Ein Scheiß-Egal-Pillchen eingeworfen, zur OP-Vorbereitung gerollt wurden und schon war ich im Schlummerland angekommen.
Von der OP kann ich euch logischerweise nicht berichten. Ich wurde auf der Intensivstation wach, da bei den Op-Vorbereitungen eine Kleinigkeit schief lief – die Helden haben beim Legen des ZVK’s (Zentraler Venenkatheter, das Ding was man bei größeren OPs am Hals hat) meine Lunge angepiekst. Die OP an sich verlief aber gut und bis auf die Benommenheit als ich wieder wach wurde, fühlte ich mich gut. Es dauerte einige Stunden, bis ich wieder klar denken konnte, wusste wo ich war und was passiert war. Die gefühlte erste Stunde fixierte ich die Uhr im Raum, beobachtete das Pflegepersonal und quatschte irgendwann die Schwester an, wo ich denn sei. Sie klärte mich natürlich auf und wusch mich, da sie meinte, dass ich mich dann wohler fühlen würde. (Da ich noch nicht her meiner Sinne war, bemerkte ich aber nicht mal das mein ganzer Körper orange war.) Ich schlief weiter. Am nächsten morgen bekam ich einen Joghurt und etwas zu trinken. Außerdem musste ich mich kurz aufrichten und versuchen zu stehen, da ich möglichst zeitnah wieder mobil werden sollte.
Am Mittag wurde ich auf die Normalstation verlegt. Ich war noch müde, aber mir ging es echt gut. Innerhalb weniger Tage fühlte ich mich top fit, fast schon wie neu geboren. Nach einem Kostaufbau von wenigen Tagen durfte ich wieder vorsichtig essen worauf ich Lust hatte, lief herum, suchte mir Leute zum Quatschen und versuchte meine Langeweile zu vertreiben. Alles schien super zu verlaufen, die Ärzte waren happy, ich war happy, wir sprachen über eine baldige Entlassung. Was will man mehr?
Doch es kam wie es kommen musste.. Nach circa 6 Tagen wurde ich wirr im Kopf. Ich wusste nicht mehr was ich warum machte. Irgendwann ging ich auf den Flur, weil ich mich nicht so gut fühlte, klammerte mich an das Geländer in einer Ecke und sprach mit einer Schwester. Sie fragte, wieso ich überhaupt auf dem Flur sei, wenn es mir nicht gut ginge. Ich gehöre schließlich ins Bett. Ich wusste nicht wieso ich auf dem Flur war. Also ging ich wieder in mein Zimmer, legte mich ins Bett und schon nahm das Unheil seinen Lauf: Schlagartige Krampfanfälle.
Im ersten Moment dachte das Personal, dass es Menstruationsbeschwerden wären, da mein Hormonhaushalt durch die Narkose vollkommen durcheinander kam. Sie versuchten mich zu beruhigen, gaben mir krampflösende Medikamente, doch ich erbrach jeden Schluck den ich nahm sofort wieder. Die Ärzte wurden verständigt und versuchten mir einen Zugang zu legen – im krampfenden Zustand nicht gerade ein Kinderspiel. Ich weiß nicht, wie viele Versuche sie machten. Meine Haut war komplett taub und ich nahm fast nichts mehr wahr, doch die Schmerzen waren stets präsent. In diesem Moment wollte ich einfach nur noch sterben. Irgendwann haben die Ärzte mir einen Zugang legen können, ich bekam Medikamente und habe ab da fast gar keine Erinnerung mehr. Ich kam im CT zu mir. Schlagartig krampfe ich zusammen. Es fühlte sich an als hätte ich ein Feuer im Bauch, welches sich nicht bändigen ließe. Im ersten Moment nahm ich nichts anderes wahr. Ich wusste wieder nicht wo ich war und was passiert ist. Über die Sprechanlage wurde ich beruhigt, legte mich wieder möglichst gut hin und hielt die weitern Minuten des CT’s aus. Einer vom Personal lief los und holte mir Schmerzmittel. Das nächste Mal wurde ich erst wieder auf meinem Zimmer wach als der Arzt kam, sagte, wir müssen operieren. Er gab mir einen Stift in die Hand und bat mich um eine Unterschrift. Da ich zu benommen war und kaum Kraft hatte, musste er mein Hand mit dem Stift auf die Stelle legen wo ich unterschreiben musste. Vollkommen blind unterschrieb ich. Die Unterschrift war wohl kaum zu erkennen, doch ausreichend. Am nächsten Tag kam ich in den OP. Jede einzelne Schwelle auf dem Boden über welche mein Bett gerollt wurde, stieß einen Schmerz durch meinen gesamten Körper. Das Umlagern auf die OP-Liege fühlte sich an als würde mich jemand zerreißen. Ab dem Vorbereitungsraum hatte mein Leiden endlich ein Ende. Ich durfte wieder ins Schlummerland.

Aber wieso musste ich nun erneut operiert werden? Ganz einfach… Bei der OP wurde der J-Pouch gebildet (Tasche/Reservoir aus Dünndarm) und die Naht an diesem wurde undicht. Der restliche Stuhlgang lief in meinen Bauchraum und alles entzündete sich. Dazu entwickelte ich eine Blutvergiftung. I.d.R. erkennt man eine Bauchfellentzündung relativ schnell bzw. gut, aufgrund der Symptome und steigernder Entzündungswerte im Blut, doch mein Körper war der Meinung erst Hallo!? zu schreien, wenn das Schlamassel vollendet ist.

Das nächste Mal wurde ich auf der Intensivstation wach als Ärzte an mir rumfummelten. Ich hatte etwas Hartes unter meinem Rücken und die Ärzte sprachen von einem Röntgengerät. Mir erklärte jemand was vor sich ging. Meine Lunge wurde erneut mit dem ZVK verletzt und diese Verletzung muss beobachtet werden. Leider Gottes war das Röntgengerät kaputt und ich durfte auf dieser bequemen steinharten Röntgenplatte liegen. Fast schon eine kuschlige Angelegenheit. *ironieaus*  Nachdem ein anders Röntgengerät seine Dienste leistete, wurde ich von der harten Platte erlöst. Als ich das nächste mal wach wurde, war es dunkel draußen. Mich überkam Durst. Also klingelte ich und wünschte mir einen Tee und direkt schlief ich wieder ein. Einige Zeit später wurde ich wieder wach und meine Gelüste auf einen Tee waren immer noch da, also klingelte ich erneut – ohne zu wissen, dass ich schon einen Tee vor mir stehen habe. Der Pfleger kam und zeigte mir meinen Tee. Dieser war schon kalt geworden. Ich trank ein paar Schlücke und schlief sofort wieder ein.
Von Tag zu Tag wurde ich etwas wacher und meine Wahrnehmung wurde besser. Aber was in den folgenden Wochen passiert ist, weiß ich kaum noch. Ich denke, mein Kopf hat sehr viel ausgeblendet, was ich eigentlich weiß, um mich vor schlechten Erinnerungen zu schützen. Ich weiß, dass ich in der ersten Tagen nichts aß bis auf ein Gummibärchen und ein Löffel Eintopf. Ich hatte zwar hunger, aber ich war zu schwach zum Essen, sodass eine kleine Bewegung mich schon für mehrere Stunden oder gar den ganzen Tag schwächte. Ich weiß, dass ich einmal aufstehen musste, da mein Kreislauf in Schwung kommen sollte und die Ärzte und Pfleger wissen wollten, was ich wiege. Nachdem ich einmal Aufstand, verweigerte ich dies aber, da ich einfach unfassbare Schmerzen bekam. Nach nicht mal einer Woche kam ich auf die Normalstation. Ich war zwar nicht fit, aber fit genug um von dem ständigen Gepiepe der Geräte genervt zu sein. Mein Zustand war soweit stabil, aber noch meilenweit von gut entfernt.
Wichtig war jedoch zu diesem Zeitpunkt, dass ich die Spitze des Berges überwunden habe und mein Leben somit nicht mehr auf der Kippe stand. Demzufolge verflog auch der Wunsch zu sterben und ich musste weiterkämpfen.

– Da ich keine unendlichen Beiträge machen möchte, wird mindestens ein weitere Teil zu meiner (Krankheits-)Geschichte folgen. Es ist so viel in der Zeit passiert und es hat sich so viel verändert, dass ich ein ganzes Buch drüber schreiben könnte. Ich hoffe, dass es für euch trotz des Umfangs nicht langweilig ist. Eins sei gesagt: Ich bin an dieser Sache gewachsen! – 

– Teil 4 folgt –

Dickdarmlos

Autor*in: Dickdarmlos

Die Verdauungsorgane, insbesondere der Darm, sind für viele ein absolutes Tabuthema. Es ist ekelig, man möchte nicht darüber sprechen und erst recht nichts darüber hören. Doch was ist, wenn du mit einem Gendefekt auf die Welt kommst und dein Darm früher oder später in den Mittelpunkt deines Lebens rückt? Ich habe FAP, sodass mein Darmkrebsrisiko bei beinahe 100% liegt. Mein Dickdarm war 2013 von Polypen übersät, sodass er entfernt wurde, ich vorübergehend ein Stoma (künstlichen Darmausgang) hatte und seit 2014 mit J-Pouch lebe.

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