Die Blogautor*innen

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Alle zusammen

Wir sind die Blogautor*innen von Lebensmutig. Wir schreiben über unsere Erfahrungen mit Selbsthilfe, über unsere Erkrankungen und Themen und über die Herausforderungen, die wir bewältigen. Manchmal diskutieren wir untereinander über Themen, die uns gerade auf den Nägeln brennen. Dann dokumentieren wir das unter diesem Profil in einem besonderen Beitrag.

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Alltagsheldin

Ich lebe seit 9 Jahren mit einer CED. Ich schreibe bewusst 'ich lebe mit' und nicht 'ich leide unter', denn durch die Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung habe ich auch eine ganze Reihe positiver Erfahrungen machen dürfen und habe viele tolle Menschen kennengelernt. Ich engagiere mich seit vier Jahren ehrenamtlich in der Selbsthilfe und auch im Bereich Studium mit chronischer Erkrankung und Behinderung. Ich habe daher schon einige Alltagshelden kennenlernen dürfen, die es schaffen ihr Leben und ihre Erkrankung unter einen Hut zu bekommen. Ich melde mich stellvertretend für alle anderen Alltagshelden zu Wort, die ebenfalls mit einer unsichtbaren chronischen Erkrankung leben.

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Bossi

Bossi

Vor nicht allzu langer Zeit machte ich eine Ausbildung zum Selbsthilfegruppenleiter. Bei dieser Ausbildung und dem Austausch mit den anderen musste ich feststellen, dass das Konzept einer Selbsthilfegruppe oft sehr statisch ist und nie bzw. nur sehr selten über den Stuhlkreis und die Gesprächsrunde hinausgeht. Auch wenn beides gute und bewährte Methoden sind, um sich auszutauschen, wollte ich meine eigene Gruppe etwas anders angehen und die üblichen Runden einer Selbsthilfegruppe mit ein paar innovativen Methoden etwas beleben. Mir geht es dabei nicht darum, den Stuhlkreis oder die bloße Gesprächsrunde zu sprengen sondern darum, diese durch den ein oder anderen Einsatz einer neuen Methode zu ergänzen. Über eben diesen Einsatz von Methoden in der Selbsthilfe und meine Erfahrungen damit möchte ich im Blog berichten und mich darüber austauschen. Darüber hinaus möchte in unregelmäßigen Abständen auch über mein Leben als Drogenabhängiger und über meine Abstinenz schreiben. Kurz zu meiner Person: Anfang 30, Lehramtsstudent, Mitglied im Theaterverein, Mitarbeiter in einem Schulpräventionsprogramm und Leiter einer Gruppe für Stoffgebundene Sucht.

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Buchstabenspielerin

Buchstabenspielerin

Schreiben und Lesen ist alltäglich. Doch was ist, wenn Du bei jedem Buchstaben eine Wand in deinem Kopf verrücken müsstest? So geht es vielen Menschen mit Legasthenie. Doch wir sind nicht dumm oder faul. Wir finden Umwege. Was ist, wenn diese Umwege zu tollen Texten führen? Wenn es jemanden trotz der Anstrengung Spaß macht sie zu gehen? Dann hat man jemanden wie mich gefunden, der trotz Legatshenie gerne schreibt. Oder gerade deswegen? Das Buchstabenspiel ist mein Ventil. Aber für dich sollen meine Texte Mutmacher sein. Sie sollen ein Einblick in ein anderes Leben und ein anderes Denken sein. Zum Nachdenken, Wiedererkennen und Verstehen.

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Crunchy-Zebra

Crunchy-Zebra

Ich bin ein Zebra! Angehende Mediziner lernen in Ihrem Studium ziemlich am Anfang folgenden Satz: "Wenn du Hufgetrappel hörst, denke an Pferde, nicht an Zebras". Das ist bei der Diagnosefindung eine angewandte Faustregel, die aber bei seltenen Erkrankungen oftmals in die Irre führt. Genau so war es bei mir, fast 11 Jahre lang bis endlich einer meiner Ärzte um die Ecke gedacht hat und im Sommer 2019 mit der alles entscheidenden Diagnose in meinen Termin kam. Diagnose: hEDS (hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom) und POTS (Posturales-Orthostatisches-Tachycardie-Syndrom). Seit Dezember 2019 bin ich auch auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Erkrankung ist sehr selten und man wird oftmals als Hypochonder abgestempelt oder als psychisch Krank. So ging es mir auch, was zu Beginn dazu führte, dass ich abgestempelt wurde ... Mir wurde gesagt, dass ich zu viel Akrobatik und Cheerleading gemacht habe und deshalb so beweglich sei, endete zunächst mit "Du denkst dir alles aus, du hast nichts" . Mit diversen Nebenerkrankungen hat sich mein gesamtes Leben dann mit der wahren Diagnose auf den Kopf gestellt. Ich möchte als Bloggerin mehr Informieren, Menschen denen es ähnlich geht motivieren weiter zu Kämpfen und meine Geschichte erzählen. hEDS führt durch ein Gendefekt im COL3A1, das Gewebe, Bänder und Sehnen nicht mehr stabil genug sind. Bei mir hat dies zur Folge, das ich mir täglich 30-40 Gelenke ausdenken und eigenständig wieder an ihren richtigen Platz bringen muss. Sport wird zu einer riesen Herrausforderung. Aber ich lasse mich nicht bremsen! Ich genieße mein Leben weiter in vollen Zügen. Das bin ich.... ein Zebra...eure Crunchy-Zebra

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Daniel

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Dickdarmlos

Dickdarmlos

Die Verdauungsorgane, insbesondere der Darm, sind für viele ein absolutes Tabuthema. Es ist ekelig, man möchte nicht darüber sprechen und erst recht nichts darüber hören. Doch was ist, wenn du mit einem Gendefekt auf die Welt kommst und dein Darm früher oder später in den Mittelpunkt deines Lebens rückt? Von meinem Vater habe ich FAP (Familiäre Adenomatöse Polyposis) geerbt, was bedeutet, dass mein Darmkrebsrisiko bei beinahe 100% liegt. Hunderte bis tausende Polypen bilden sich im Dickdarm und häufig sind auch weitere Organe betroffen - glücklicherweise aber meist nicht so massiv. Durch Vorsorgeuntersuchungen und eine rechtzeitige OP im Alter von 18 Jahren konnten bei mir den Krebsausbruch verhindert werden. Die Konsequenz? Ich lebe seitdem ohne Dickdarm, habe häufiger Stuhlgang, muss auf meine Ernährung achten und mein Körper nimmt kein Vitamin B12 mehr auf. Doch meine Krankheit hat etwas sehr gutes: Ich habe gelernt zu kämpfen! Nach einem schweren Krankheitsverlauf aufgrund von Komplikationen nach der Op, bin ich step by step in mein Leben zurück gekehrt, sodass es mir mittlerweile möglich ist ein "ganz normales" Leben zu führen - wenn auch mit ein paar Besonderheiten und Running Gags.

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Dresdener

Dresdener

Ich bin Stephan und bin 39 Jahre alt und komme aus Dresden. Ich bin gelernter Erzieher leider 2005 und 2008 bin ich an einem bösartigen Hirntumor erkrankt. Nach der zweiten OP musste ich erst mal wieder gehen lernen, da ich durch diese eine Halbseitenlähmung hatte (Tumor lag am linken Bewegungszentrum und am Sprachzentrum). Nach der OP erfolgte noch Strahlentherapie und eine ambulante Chemotherapie und einige Rehas. Seitdem bin ich erwerbsunfähig und bekomme Rente. 2019 wurde ich auch noch einmal nach operiert (ein Glück war es nur Narbengewebe). Ich gehe regelmäßig zur Ergotherapie und Physiotherapie. Und bin glücklich das ich immer noch lebe - 15 Jahre nach der Diagnose (damals wurde mir gesagt, dass ich froh sein soll wenn ich 30 Jahre alt werden würde.) Was mach ich zur Zeit? Ich habe ein Jahr nach meiner Erkrankung (2009) eine Selbsthilfegruppe für Hirntumorpatienten und Angehörige gegründet. (www.gespraechskreis-hirntumor.de. Wir haben zur Zeit 25 Mitglieder) Außerdem bin ich noch auf verschiedene Weise ehrenamtlich aktiv. Wie zum Beispiel war ich Mitglied im Patientenbeirat des Universitäts KrebsCentrum – UCC bis Januar 2019 ; als Mitglied bei der Besuchskommission des Sächsischen Staatsministeriums für Soziales und Verbraucherschutz Sachsen; als Mitglied beim Patientenbeirat des Landesärzteausschusses Sachen (KSV), beim Stammtisch Junge Selbsthilfe und bei der Stiftung Junge Erwachsene mit Krebs – Treffpunkt Dresden, Mitglied bei der Stadt AG jn Dresden. Euer Dresdner Stephan

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Gastautor*in

Ab und an schreiben auch Gäste in unserem Blog. Gastbeiträge sind mit dem Namen "Gastautor*in" gekennzeichnet.

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Gedankentänzer

Gedankentänzer

Ich bin 29 Jahre alt und lebe schon lange mit Depressionen (und auch immer wieder mit Ängsten und Panikattacken). Als Betroffener weiß ich aus eigener Erfahrung wie es ist, wenn einem die Erkrankung nicht angesehen wird. Ich engagiere mich in der Selbsthilfe, weil ich der Stigmatisierung von psychischen Leiden etwas entgegen setzen und mich für mehr Offenheit und Aufklärung stark machen möchte. Gedankengänger macht gerade eine Schreibpause

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Giraffe

Giraffe

In der Kindheit, mit drei Jahren, begann ich zu stottern. Dadurch war ich schon von Anfang an Außenseiter. In der Jugendzeit entwickelten sich Depressionen, teils als Reaktion auf die Umwelt und teils erblich bedingt. Es folgten etliche jahrelange Logopädie und Psychotherapie. Erst im Erwachsenenalter wurde noch ein leichter Autismus festgestellt. Auf der einen Seite bin ich froh, dass ich zunächst relativ unauffällig bin. Mit den psychischen Symptomen kann ich inzwischen ganz gut umgehen, und das Stottern tritt meist nur unter Stress auf. Auf der anderen Seite fällt es der Außenwelt dann oft schwer zu erkennen wenn ich Hilfe benötige. Denn die ständige Kompensation von Symptomen oder Einschränkungen kostet viel Kraft. Den Namen "Giraffe" habe ich gewählt, weil mich diese einzigartigen wunderbaren Tiere seit Jahren faszinieren. Durch die Giraffen habe ich gelernt, besser mit Depressionen und Stimmungsschwankungen umzugehen, mich selbst besser kennen zu lernen und Kontakt zu anderen aufzubauen. Der Kontakt zu diesen graziösen, ruhigen, sanften Tieren hilft mir im Umgang mit den eigenen Gefühlen. Giraffen sind unglaubliche Wesen. Sie sind Fabelwesen wie ein Einhorn. Für mich sind Giraffen heilige Tiere. Ich freue mich, dass ich eingeladen wurde, hier etwas zu schreiben und bin dankbar für jeden Kommentar.

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HighHopesInBlueSkys

HighHopesInBlueSkys

Funktioniert, das habe ich mein junges Leben lang. Nun, mit Ende Zwanzig, sind Depressionen, Ängste und Sorgen Teil meines Lebens, zeigen mir, dass ich einen neuen, anderen Weg einschlagen muss und ich spüre deutlich: SO kann und soll es für mich nicht weitergehen. Lange Zeit habe ich alles mit mir selbst ausgemacht und mich durchs Leben gekämpft, meinte ich MUSS da durch, MUSS das alles alleine schaffen. Ich finde, es ist jetzt an der Zeit die Freude am Leben zurückzugewinnen und mich und das Leben neu kennenzulernen. Da ich denke, dass es vielen ähnlich geht, möchte ich auf diesem Weg ein Stück weit meine Gedanken teilen. Ich bin auf dem Gebiet der Selbsthilfe bisher eher ein Neuling, durfte aber schon ein wenig die Erfahrung machen, wie wertvoll ein Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, sein kann,– nicht nur das gegenseitige, ganz besondere Verständnis, sondern auch ein Lernen voneinander, gegenseitige Unterstützung und einfach authentisch sein zu können. Ich möchte, indem ich hier schreibe, auch zu mehr Offenheit ermutigen – andere und auch mich selbst: Offenheit gegenüber sich selbst und auch Offenheit darin, Hilfe anzunehmen und andere teilhaben zu lassen. Offenheit, das klingt so einfach, aber ich spreche aus Erfahrung, wenn ich sage, dass das sehr schwierig sein kann und oft große Überwindung kostet, wenn es persönliches Neuland ist. Dennoch glaube ich fest daran, dass hinter jedem Leid auch eine Chance steckt. Ich wünsche allen, die gerade an „Baustellen“ irgendeiner Art zu knabbern haben, für sich einen guten Weg und Umgang damit zu finden.

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JA zur Selbsthilfe

JA zur Selbsthilfe

In meinen Beiträgen möchte ich mit dem Klischee rund um Selbsthilfe aufräumen. Ich bin Sprecherin einer jungen Selbthilfegruppe. Aber nicht irgendeiner, die "Jungen Aktiven im BVL" sind bundesweit organisiert! Wir sind junge Menschen, ab 15 bis 35. Unsere Themen sind Legasthenie und Dyskalkulie. Im vierköpfigen Sprecher*innenteam planen wir unsere Treffen und alles drum herum. Was ich in meiner ehrenamtlichen Arbeit alles so mache? Wie die Treffen aussehen? Wie ich das mit meinem restlichen Alltag unter einen Hut bekomme? Das möchte ich zeigen und warum sich das lohnt! Mehr zu uns und unserem Dachverband dem Bundesverband für Legasthenie und Dyskalkulie e.V. (BVL) unter meinen Beiträgen. Dort findet man Links zur Webseite, Twitter und Facebook.

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kopfstark

kopfstark

Seit ich denken kann begleitet mich die Angst. Nicht so, wie sie jeden Menschen begleitet, sondern ständig und in den meisten Fällen unbegründet (objektiv betrachtet). Seit ich ein kleines Mädchen bin, habe ich Therapieerfahrung gesammelt und durch ständiges An-Mir-Selbst-Arbeiten viel über mich, das Leben und die Psyche gelernt. Hier möchte ich gerne etwas davon teilen.

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Lebenskünstler

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live_as_a_phoenix

live_as_a_phoenix

"Der Phönix ist ein mythischer Vogel, der am Ende seines Lebenszyklus verbrennt oder stirbt, um aus dem verwesenden Leib oder aus seiner Asche wieder neu zu erstehen. Diese Vorstellung findet sich heute noch in der Redewendung „Wie ein Phönix aus der Asche“ für etwas, das schon verloren geglaubt war, aber in neuem Glanz wieder erscheint." (Quelle: Wikipedia) Zweimal schon habe ich im Laufe meines Lebens, ich bin jetzt 34 Jahre, eine sehr schwere Erkrankung erlitten und bin beides mal mit neuer Stärke, neuem Lebensmut und neuem "Glanz" aus diesen Erfahrungen herausgegangen. Mit 19 Jahren bin ich an einer seltenen Autoimmunerkrankung erkrankt. Damals habe ich über knapp 3 Jahre hinweg schwere Medikamente nehmen müssen. In dieser Zeit habe ich trotzallem mein Leben bestritten, das Fachabitur und eine Ausbildung gemacht und bin von zu Hause ausgezogen. Im Oktober 2016 wurde dann bei mir Brustkrebs diagnostiziert worden. Nach Chemo, OP und Bestrahlung befinde ich mich nun in der Remissionsphase, welche bei Krebspatienten 5 Jahre dauert, bis man als "geheilt" gilt. Während der Erkrankung habe ich in meiner Umgebung nach Selbsthilfegruppen für junge Krebspatienten gesucht, aber leider nur sehr wenig gefunden. Deshalb habe ich beschlossenen eine eigene Gruppe zu gründen. Zusätzlich habe ich mich einer ähnlichen Selbsthilfegruppe in Köln angeschlossen. Mir ist es wichtig, meine Erfahrungen weiterzugeben und gleichzeitig Mut zu spenden. Deshalb möchte ich auch euch gerne durch meine Beiträge an meinem Leben, meinen Gedanken und meinen gemachten Erfahrungen teilhaben lassen.

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Melly

Melly

Mein Name ist Melly und ich bin 23 Jahre alt. Ursprünglich bin ich durch meine Depressionen, vor allem durch starkes Mobbing ausgelöst, in die Selbsthilfe gekommen. Therapieplätze sind rar und zeitmäßig selten. Alle ein bis drei Monate eine Sitzung bringen reichlich wenig, vor allem wenn man erstmal zwei Jahre auf einen Platz warten muss. Gedankenschwärmerin hat bis März 2019 im Blog mitgeschrieben Hätte ich damals gewusst, dass es Selbsthilfegruppen gibt, wäre ich sofort beigetreten, daher ist es mir so wichtig, dass mehr Menschen erfahren, dass es sowas gibt und man sich einfach und kostenlos Hilfe suchen kann. Damals bin ich in eine Erwachsenengruppe gekommen. Hier in der Umgebung war es die einzige Selbsthilfegruppe für Depressionen. Da ich mit großem Abstand die jüngste war, kam schnell die Idee eine eigene Selbsthilfegruppe für junge Menschen zu gründen. Sie richtet sich an Menschen mit Depressionen, Ängsten, Mobbing und Schlafstörungen. Nun wurde bei mir noch die Krankheit RGS festgestellt, eine Nervenkrankheit, bei der es weder eine richtige Behandlung noch Heilung gibt, denn die Erkrankung betrifft extrem wenige und es gibt absolut keine Forschungen dazu. Dazu werdet ihr noch einen ausführlichen Beitrag lesen, denn diese Krankheit ist auch noch ein absolutes Tabuthema. Dadurch ist die Selbsthilfe für mich noch wichtiger geworden. Mit Menschen zu sprechen, denen es ähnlich geht, tut gut. Man fühlt sich verstanden und nicht allein. Abgesehen davon beschäftige ich mich mit Therapiebegleitung durch Tiere. Denn für die Tierliebhaber unter uns: Tiere sind eine große Hilfe und in manchen Lebenslagen unerlässlich. Meist kommt der Hund als Therapiehilfe zum Einsatz, manchmal auch Pferd oder Katze. Interessant wird es, wenn man mit Menschen spricht, die Schweine, Ziegen, Esel oder Kühe als tiergestützte Therapie ausbilden und einsetzen. Ich wünsche euch viel Spaß beim Lesen! 🙂

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Mutsammlerin

Mutsammlerin

An ein Leben ohne Angst kann ich mich nicht erinnern. Schon zu lange begleitet sie mich täglich von früh bis spät. Aber ich kämpfe gegen die Ängste, um meinen Träumen immer wieder ein Stück näher zu kommen. Denn auch wenn ich das oft nicht sehen kann: Ich bin mehr als meine Angst.

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Rainbow

Hallo ihr wunderbaren Menschen, seit ich das Licht der Welt erblickt habe, ist meine Leben holprig und steinig. Seitdem ich denken kann, rolle ich durchs Leben. Meine Behinderung heißt Tetraparese, mit der ich mich als Kind und Jugendliche in der Gesellschaft nicht akzeptiert gefühlt habe. Ich habe es gelernt, mich durchs Leben durch zu boxen und jeden Menschen zu akzeptieren, wie er ist. Ich lebe mit 24h-Assistenz, die mich im Alltag unterstützt. Ich arbeite in vielen Projekten mit, die das Thema Inklusion aufgreifen. Mein Ziel ist es, ein Stück weit die Welt in die richtige Richtung zu drehen, dass die Inklusion endlich umgesetzt wird, sich jede*r angenommen fühlt und nicht ausgegrenzt wird. Eine bessere Sensibilisierung für jede Eigenart des Menschen, ob sichtbar oder nicht sichtbar und das richtige Verständnis und Umgang mit ihnen. Deshalb bin ich bei der Jungen Selbsthilfe, um das weiterzugeben, das in der Gesellschaft nicht immer so üblich ist.

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RE-HAse

RE-HAse

2017 hatte ich ganz schön Pech. Hab mir gleich zwei Mal den rechten Fuß gebrochen. Erst einen Mittelfußknochen, dann fünf Monate später Außen- und Innenknöchel. Alles war in Trümmern und ein ganzes Jahr lang hatte ich Dutzende Schrauben und Platten im Fuß. Zwar ist alles mittlerweile verheilt und dank Reha und viel Physiotherapie kann ich wieder gut laufen, aber ich habe immer wieder Schmerzen und lange Strecken wandern oder einen Marathonlauf werde ich wohl nie wieder machen können. Ich lebe also mit einem wenn auch kleinen Handicap. RE-HAse hat bis Sommer 2019 im Blog mitgeschrieben

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Ruth von der NAKOS

Junge Selbsthilfe liegt mir ganz besonders am Herzen - als Mitarbeiterin der NAKOS bemühe ich mich zusammen mit meiner Kollegin (Uhu) darum, in Deutschland Strukturen zu schaffen, die es jungen Leuten ermöglicht, Selbsthilfe als eine richtig spannende, konstruktive und auch spaßmachende Form der Problembewältigung und des Erfahrungsaustausches erleben und aktiv gestalten zu können.

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stille Poetin

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Travelgirl

Travelgirl

Das bin ich - Travelgirl. Ich bin 32 Jahre alt und wurde im Alter von 11 Jahren mit Morbus Crohn diagnostiziert. Ich studiere Public Health in Fulda und bin ehrenamtlich seit mehreren Jahren für die DCCV tätig.

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Uhu

Uhu

Ich bin bei der NAKOS für das Portal für Junge Selbsthilfe verantwortlich – also keine Selbsthilfe Aktive, sondern eher mit der Selbsthilfekontaktstellenperspektive hier dabei. Die Bundestreffen Junge Selbsthilfe haben mich total begeistert und dass wir hier als Netzwerk schreiben – egal welches Thema wir jeweils mitbringen, finde ich super!

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Visionärin

Visionärin

Mit Sicherheit könnte ich in verschieden Selbsthilfegruppen mit unterschiedlichen Themen zu Hause sein. 2012 entschied ich mich nicht ganz freiwillig für eine Selbsthilfegruppe für Suchtkranke. Schnell habe ich den positiven Aspekt der Selbsthilfe gespürt, endlich andere Menschen um mich herum, die verstehen, von was ich rede. Durch meine Gruppe wurde mein Selbstwert gestärkt und auch meine gesamte psychische Genesung ging voran. Eine Zeit lang leitete ich zwei Gruppen, eine die ich speziell für junge Suchtkranke ins Leben gerufen hatte. Mittlerweile bin ich auf der Suche nach einer neuen Gruppe mit anderen Themen. Ob ich mich weiterhin in eine Gruppe mit psychosozialen Themen gehen möchte oder doch ehre eine Gruppe, die körperlichen Erkrankungen als Thema haben, weiß ich gerade noch nicht. Ich bin in der Berliner Selbsthilfe aber auch Bundesweit mit vielen Aktiven aus der Selbsthilfe vernetzte. In so vielen Dingen bin ich über mich hinausgewachsen. Klar habe ich immer noch mit Höhen und Tiefen zu kämpfen, aber es wäre aus unnormal wenn nicht. Das Thema arbeiten zu wollen wurde immer greifbarer. So durfte ich als Projektleiterin Junge Selbsthilfe fast ein Jahr Arbeiten. Was ich auch gerne gemacht hatte. Zurzeit mache ich eine Ausbildung zur Genesungsbegleiterin. Mit der Ausbildung habe ich viele Ideen erarbeiten können, was ich gerne im Anschluss der Ausbildung machen möchte.

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