7,5 Jahre vom ersten Verdacht bis zur Diagnose.

Die Probleme fingen Ende 2013 an. Meine Periode war plötzlich von heftigen Schmerzen – bis zur absoluten Bewegungsunfähigkeit – Fieber, Erbrechen und Durchfall begleitet. Dazu kamen angehobene Entzündungswerte, freie Flüssigkeit im Becken und Zysten an den Eierstöcken. Jede Periode war mit einem Notruf verbunden. Rettungswagen und Notarzt waren nicht zu umgehen. Ich brauchte sehr starke Medikamente und musste jedes Mal mehrere Tage stationär im Krankenhaus bleiben. Jedes Mal wurde ich gynäkologisch durchgecheckt – was nicht gerade eine angenehme Angelegenheit bei Krämpfen ist. Die Probleme wurden verharmlos. Die Zysten seien normal und alles weitere wurde auf meine abklingende Bauchfellentzündung geschoben.

Nach mehreren Monaten war klar, dass es ein zyklusabhängiges, gynäkologisches Problem war. Ich sollte es mit der Pille probieren. Da ich einfach aus diesem Angst-Schmerz-Zyklus raus wollte, der sich entwickelt hatte, habe ich begonnen die Pille zu nehmen. Oh Wunder, es ging mir zügig wieder besser. Die Zysten bildeten sich zurück, die Schmerzen wurden weniger und ich überwand die Angst vor meiner Periode. Aus dem Nichts wurde dann erstmalig der Verdacht auf Endometriose ausgesprochen. Jedoch müsse ich eine Bauchspiegelung machen lassen, um das gesichert diagnostizieren zu lassen. Ich lehnte ab, da Risiko-Nutzen bei meinem vor-operierten Bauch und bei Symptomfreiheit nicht gegeben war.
Die Kontroll-Ultraschalluntersuchungen wurden langsam reduziert, da die Symptome weg bleiben und die Zysten irgendwann verschwunden waren. Doch über die letzten 1 bis 1,5 Jahre veränderte sich mein Zyklus wieder. Meine Blutung bliebt fast oder komplett aus und ich hatte in der Zeit, wo ich eigentlich meine Periode haben sollte, teilweise relativ starke Schmerzen. Hätte ich nicht diverse Schmerzmittel Zuhause gehabt, hätte ich mich sicherlich das ein oder andere Mal in der Notaufnahme vorstellen müssen. Schließlich war es im Frühjahr trotz Schmerzmittel so, dass ich mich erstmalig aufgrund meiner Periode wieder krankschreiben lassen musste – wobei man die 3 Tropfen Blut kaum Periode nennen konnte. In den letzten Monaten vor meiner Darm-OP wurde mir somit klar, dass ich dem Verdacht Endometriose nochmal auf den Grund gehen sollte.
Meine Bauchprobleme (vom Darm aus) wurden dann jedoch so stark, dass ich deswegen als Notfall im Krankenhaus war und sich im weiteren Verlauf eine OP als sinnvoll erwies. In der CT-Besprechung fragte ich bereits nach gynäkologischen Auffälligkeiten. Die Prof. war erstmal verdutzt, wieso ich danach fragte. Ich schilderte meinen Fall. Sie sprach Endometriose an, glaube aber nicht wirklich daran, dass ich betroffen bin. Es klinge nicht ‚endometriose-typisch‚.

Anfang Juli fand dann meine Darm-OP statt und gegen der Erwartungen zeigten sich sogenannte Endometrioseherde, die direkt mit abgetragen wurden. Aufgrund einer Naht, die bei der OP in der Scheide gemacht werden musste, musste ich dann die Hormone absetzen – ich hatte vor einigen Jahren zum Vaginalring gewechselt. Infolge dessen und wegen der OPs habe ich erstmal knapp 2 Monate nahezu ununterbrochen durchgeblutet. Es verunsicherte mich schnell, sodass ich ein Gyn-Konsil einforderte. Und siehe da… eine ‚endometriose-typische‘ Zyste war wieder da und sorgte laut Gynäkologin dafür, dass ich nicht abbluten könne. Es könne noch zwei Wochen dauern.. Tja.. im Endeffekt ging das Spielchen dann noch vier Wochen so weiter. Von (aushaltbaren) Schmerzen begleitet….

Wie lange war euer Weg bis zur Diagnose und wie hat er sich gestaltet?

Autor*in: Dickdarmlos

Tabus sind ein Teil unserer Gesellschaft. Verdauungsorgane, insbesondere der Darm, und die Menstruation sind immer noch Tabuthemen. Es gilt als ekelig oder unrein. Man möchte nicht darüber sprechen und erstrecht nichts darüber hören. Doch was ist, wenn du mit einer Genmutation auf die Welt kommst, der Darm früher oder später in den Mittelpunkt deines Lebens rückt, und das Leben dir obendrauf noch eine gynäkologische Erkrankung schenkt? Hier beim Lebensmutig Blog berichte ich über mein Leben mit Familiärer Adenomatöser Polyposis (FAP), Endometriose und den psychischen Folgen.

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