Sicherheit durch Selbsthilfe

In den letzten Monaten habe ich immer wieder gemerkt, wie dankbar ich dafür bin, dass ich bereits Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen habe und mir das als Ort der Hilfe bekannt ist. Es ist jetzt etwas über drei Monate her, dass sich zu meinen psychischen Erkrankungen auch noch eine körperliche hinzugesellt hat: das Sjögren-Syndrom.

Das Sjögren-Syndrom ist eine systemische rheumatische Erkrankung, bei der vor allem die Drüsen angegriffen werden. Häufig wird diese Autoimmunerkrankung deshalb nur mit Mundtrockenheit und trockenen Augen in Verbindung gebracht, dabei können noch viel mehr Symtome dazugehören. Für mich sind vor allem die Gelenkschmerzen und die Fatigue am belastendsten. Und die Ungewissheit, was für Symtome noch kommen werden.

Als ich meine Diagnose bekommen habe, waren viele verschiedene Gefühle in mir:

• Erleichterung, endlich ernst genommen zu werden und zu wissen, dass es für meine Symptome eine Erklärung gibt
• Ungewissheit, was das für die Zukunft bedeuten wird
• Hoffnung, dass die Medikamente anschlagen und es mir wieder besser gehen kann
• Überforderung durch die ganzen Termine bei Ärzt*innen, die ich ausmachen muss
• Klarheit über andere Symptome, die ich zuvor gar nicht miteinander in Verbindung gebracht habe

Also ein großes Gefühlschaos, das dazu geführt hat, dass ich recht schnell gar nichts mehr gefühlt habe, weil ich sonst in dem Chaos versunken wäre.

Als ich nach meinem Termin in der Rheuma-Ambulanz wieder zuhause war, habe ich als erstes auf Instagram nach #SjögrenSyndrom gesucht und direkt ein paar Accounts von anderen Betroffenen gefunden. Es tat gut zu wissen, mit der Erkrankung nicht allein zu sein und mich durch die Posts und damit auch durch die Erfahrungen von Anderen zu lesen. Recht schnell hat sich so auch ein Austausch ergeben und mir wurde von mehreren angeboten, dass ich mich mit meinen Fragen an sie wenden kann. Das zu wissen, war sehr wertvoll für mich.

Es hat dann auch keine Woche gedauert, bis ich der Rheuma-Liga beigetreten bin und mir diverse Infobroschüren zu meiner Erkrankung und zu Rheuma allgemein habe zuschicken lassen. Das war der Moment, in dem mir bewusst wurde, wie dankbar ich bin, mich in dem Selbsthilfe-System schon auszukennen und direkt Anlaufstellen im Kopf zu haben, an die ich mich wenden kann. In all dem Chaos hat mir das ein großes Gefühl von Sicherheit gegeben. Und vor allem auch das Gefühl: Ich bin nicht allein.