Ich würde behaupten, ich habe nicht den klassischen Weg zur Selbsthilfe genommen, da ich nicht aus eigener Betroffenheit bzw. nicht aufgrund von Problemen und der Suche des Kontaktes zu gleich oder ähnlich Betroffenen gesucht habe, sondern weil ich merkte, dass das Wissen meines Umfeldes über Stomata sehr gering ist und das Interesse äußerst groß – zumindest, wenn man in Kontakt zu einer betroffenen Person steht.
Das Interesse zur Aufklärung bzw. Enttabuisierung bzw. der Kontakt zur Selbsthilfe kam dennoch zufällig und unerwartet. Damit ihr mir folgen könnt, muss ich aber vorne anfangen…

Wie ihr vielleicht wisst war ich 18 als ich mein Stoma bekam und ging in die 12. Klasse. Aufgrund meiner Krankheit entschied ich mich in die 11. Klasse zurückversetzen zu lassen und erstmal wieder gesund zu werden. Als ich den ersten Tag in meiner neuen Klasse hatte, löste sich die Platte meines Stomas im Unterricht. Da der Stuhlgang relativ dick war und ich eine Bandage trug, passierte nicht viel – keiner sah etwas und niemand roch etwas. Nicht einmal ich. Denn ich fühlte nur ein leichtes Kribbeln und dachte mir „Ohhhh fuck.. Bitte lass es nur Juckreiz sein!“. Ich ging relativ ruhig auf Toilette, da ich mir einredete, dass meine Haut einfach so jucken würde. Ließ meine Tasche im Klassenraum, nahm nicht einmal mein Handy mit. Auf der Toilette überfiel mich dann das große „Verdammte Sch****“. Ich stopfte Toilettenpapier unter die Bandage, damit es nicht unten raus läuft, rannte heulend in den Klassenraum, holte meine Tasche und rief meine Mutter an. Aber wieso rief ich meine Mutter an? Weil ich Held am Morgen wenig Zeit hatte und nicht einmal eine Ersatz-Versorgung mit hatte.
Provisorisch mit Toilettenpapier „löste“ ich die Misere bis meine Mutter da war – dauert mindestens 45 Minuten.
Da ich nicht wusste, wohin ich mit mir sollte, suchte ich meine Klassenlehrerin bzw. platzte heulen in eine Besprechung und sie sorgte erstmal dafür, dass ich mich beruhigte. Natürlich durfte ich ihr auch erstmal erklären, was passiert ist und was das bedeutet, dass die Platte ab ist. Als meine Mutter ankam, versorgte ich das Stoma neu und ging wieder im meine neue Klasse. In der nächsten Pause kamen die ersten Fragen auf „Wieso hast du eben geheult?“ „Was ist passiert?“ „Wo warst du?“ „Wieso bist du weg gerannt?“. Also erklärte ich meinen neuen Mitschülern erstmal wieso ich überhaupt bei ihnen in die Klasse gekommen bin und was ein Stoma ist. Sie konnten sich nicht vorstellen wie so ein künstlicher Darmausgang „funktionieren“ soll, wie so ein Beutel am Bauch kleben kann usw. Nach etlichen verzweifelten Erklärungsversuchen entschied ich mich für eine ganz einfache Strategie: Pulli hoch, Bauch zeigen. Meine Mitschüler reagierten gelassen und konnten anhand dessen was sie sahen verstehen, wie das Ganze so funktioniert.

Monate später hatte ich dann die Rückverlagerung des Stomas, aber immer wieder kamen Fragen auf: Wie war das mit dem Stoma? Spürt man das, wenn da was raus kommt? Wie macht man das leer? Sodass ich mich in Absprache mit meiner Bio-Lehrerin dazu entschied ein Referat über meine Krankheit und Stomata zu halten. Beim Referat war das Interesse sehr ausgeprägt. Ich überzog die Stunde, da die Schüler so viele Fragen hatten. Alle blieben bis alles beantwortet war, obwohl sie nach Hause hätten gehen können.

Aufgrund dieser Erfahrung dachte ich mir „Wieso machst du sowas nicht regelmäßig? Eventuell an Schulen o.ä:?“ und versuchte Erfahrungen bzgl. dessen auf Facebook zu bekommen und ich evtl. über Facebook Kontakte knüpfen könnte, um weiter darüber aufzuklären. Das ein oder andere Mal wurde mir die Deutsche ILCO genannt. Auch wenn die Meinungen bezüglich dieser weit auseinander gehen und sie insbesondere in dem sozialen Medium Facebook gerne verteufelt wird, wollte ich mir ein Bild davon machen und kontaktierte diese damals. Mit dem Regionalsprecher vereinbarte ich einen Termin, sodass wir uns einfach mal locker unterhielten. Wir verstanden – bzw. verstehen – uns gut, sodass wir zusammenfanden und ich relativ schnell Mitglied der ILCO wurde und einen Einblick in die Arbeit der ILCO erreichte. Ich lernte dort viele viele Leute kennen und habe insbesondere in der Anfangszeit alles mitgenommen, was mir möglich war.
Schwerpunktmäßig arbeite dort nun in der Öffentlichkeitsarbeit und ich bin mittlerweile stellvertretenden Regionalsprecherin. Aufgrund der Veränderungen in meinem Leben (erst meine Ausbildung, nun mein Studium und die Arbeit sowie mein Auszug/Umzug) bin ich momentan etwas kürzer getreten, hoffe aber, dass ich zukünftig wieder mehr Zeit für die ILCO aufbringen kann.
Ich versuche momentan möglichst viele Termine in einer der Pflegeschulen wahrzunehmen, da wir dort den Kontakt zu den angehenden Krankenpflegern „pflegen“ bzw. uns sowie die Selbsthilfe und ihre Wichtigkeit vermitteln. Da ich relativ jung bin und generell sehr locker drauf bin, bin ich mit vielen Schülern auf einer Wellenlänge, sodass die Stunden dort sehr lustig und unterhaltsam sind – aber dennoch informativ bleiben.
Ebenso bin ich auf Veranstaltungen möglichst dabei und wenn die Zeit (Arbeit) es zulässt auch bei Gruppentreffen. Ich finde es unfassbar angenehm mich mit den alten und jungen Hasen – in Bezug aufs Stoma – auszutauschen und zu unterhalten.

Und wie bin ich zu diesem Blog gekommen?
Mein guter ILCO-Kollege hat eine Mail der Nakos an mich weitergeleitet und meinte, dass das ja eventuell etwas für mich wäre. Ich nutze das Medium Internet gerne und es entspricht der heutigen Zeit auch in diesem Bereich Selbsthilfe zu betreiben.
Ein weitere Grund: Blogbeiträge schreiben bekomme ich auch ohne großen Aufwand in meinen Alltag eingebaut. Darüber hinaus kann ich so auch meine eigenen Gedanken, Gefühle etc. teilen und kann eine meiner Verarbeitungsstrategien aufgreifen. Denn das Schreiben nutze ich insbesondere im Krankenhaus, wenn es mir psychisch verdammt schlecht ging.

Für jeden, der ein Gedankenkarussel im Kopf hat: Ich kann es euch nur empfehlen alles aufzuschreiben und so los zu werden oder zumindest den Stress zu vermindern. Egal ob in Stichpunkten, Fließtext, handschriftlich, am PC… Egal ob ihr es sammelt, speicher, wegwerft oder gar verbrennt. Es macht den Kopf definitiv etwas freier.

Autor*in: Dickdarmlos

Tabus sind ein Teil unserer Gesellschaft. Verdauungsorgane, insbesondere der Darm, und die Menstruation sind immer noch Tabuthemen. Es gilt als ekelig oder unrein. Man möchte nicht darüber sprechen und erstrecht nichts darüber hören. Doch was ist, wenn du mit einer Genmutation auf die Welt kommst, der Darm früher oder später in den Mittelpunkt deines Lebens rückt, und das Leben dir obendrauf noch eine gynäkologische Erkrankung schenkt? Hier beim Lebensmutig Blog berichte ich über mein Leben mit Familiärer Adenomatöser Polyposis (FAP), Endometriose und den psychischen Folgen.

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