Willkommen 2019! Im Januar wird es in vielen Blogbeiträgen um „Betroffenenkompetenz“ gehen. In der Selbsthilfe bedeutet das etwas akademisch klingende Wort „die Kompetenz (der Sachverstand) von Menschen, die durch ihre persönliche Betroffenheit und Auseinandersetzung mit einem Problem Erfahrungen und Wissen erworben haben“. Der Arbeitskreis Allergiekrankes Kind hat dafür folgende Formel aufgemacht: Patientenkompetenz + Fachkompetenz = Betroffenenkompetenz. Aber was bedeutet das eigentlich ganz konkret? Nicht alle Ärzt*innen freuen sich, wenn wir uns das Recht herausnehmen, unsere Kompetenz einzubringen und mitreden und mitentscheiden zu wollen. Und manchmal fühlen wir uns trotz unserer Erfahrungen auch gar nicht so richtig kompetent. Andererseits haben wir alle aber auch schon mal erlebt, dass wir mit unserer Betroffenenkompetenz anderen Menschen helfen oder sogar Schaden abwenden konnten. Wir wollen in unseren Blogbeiträgen unsere ganz persönlichen Eindrücke schildern und sind gespannt, ob andere ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Autor*in: Ruth von der NAKOS (2018-2020)
als Mitarbeiterin der NAKOS für alles rund um das Thema Junge Selbsthilfe zuständig.
Hallo zusammen, ich bin die Gründerin von Parkinson Youngster. Wir sind eine Gruppe von Jung erkrankten Parkinson Patienten. Ich habe meine Diagnose mit 35 Jahren bekommen heute bin ich 37 Jahre. Nun wie sehe ich das , ist es meine Kompetenz? Parkinson ist eine sehr komplexe Erkrankung, die man nicht mal eben so verstehen kann sei es fachliche noch emotional. Wir haben eine unheilbare Erkrankung Die uns Stück für Stück unsere Selbstständigkeit nimmt. Das kann ein Arzt nicht erklären, das kann man alleine nicht verkraften. Was die Informationen anbelangt ich denke die Mischung macht es. Wir arbeiten mit Referenten da mir es wichtig ist fachliche korrekt zu beraten. Aber ein Arzt kann nicht fühlen was die anderen und ich fühlen wen unser Dopaminspiegel abfällt, wen wir in das Off fallen. In jungen Jahren so eine Diagnose zu erhalten ist nicht leicht zu verkraften deswegen habe ich mich dazu entschlossen Parkinson Youngstern zu Gründen, und ich kann nur eines sagen. Die Ärzte in unserer Region Schätzen das was Parkinson Youngster tut. Von endfindlichkeiten kann ich da nicht sprechen. Also ich bin froh das ich das tue was Ich tue. Selbsthilfe darf nie zu Befindlichkeiten führen, den der Betroffene bräucht beides. Fachärzte und eine Hand die ihn halt.