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Aktiv in der Selbsthilfe mitzuwirken bedeutet nicht, dass man wie in überzogenen Filmen Stuhlkreisrunden macht. Selbsthilfeaktivität ist von vielen möglichen Aufgabenbereichen mit oftmals reichlich Gestaltungsspielraum geprägt und ermöglich so durchaus auch sich selbst zu verwirklichen, eigenen Interessen oder Ideen nachzukommen. Neben dem Mitwirken oder Aufbauen von Selbsthilfegruppen, in welchen sich die Betroffene und Co-Betroffene austauschen können, spielen bei mir die Öffentlichkeitsarbeit und der Besucherdienst eine große Rolle. Eingeschränkt werden meine Tätigkeiten jedoch durch meinen Job und mein Studium, sodass ich mir eigentlich wünschen würde, dass der Tag ein paar Stunden mehr hätte, damit ich für mehr Dinge mehr Zeit habe.
Öffentlichkeitsarbeit bedeutet für mich enttabuisieren – kein Blatt vor den Mund zu nehmen – und Präsenz zeigen. Medien spielen dabei meiner Meinung nach einer großen Rolle, weshalb ich einige Zeit über Soziale Netzwerke eine Art Blog führte und mithilfe eines Plüschtier-Kängurus meine (Selbsthilfe-)Welt vermittelte. Wieso ich ein Plüschtier-Känguru erzähle ich euch ein anderes Mal. Dies gab ich jedoch auf, da mir sie Selbsthilfe zeitweise über den Kopf wuchs, ich zu viel machen wollte und mir aufgrund meines Alters leider teils wenig Akzeptanz in „meinem“ Selbsthilfebereich entgegengebracht wurde. Nun bin ich zufällig bei unserem Lebensmutig-Blog gelandet und kann so das Bloggen auf eine andere Art und Weise und unter gleichgesinnten jungen Menschen aufleben lassen – ohne Druck, ohne Engstirnigkeit.
Besonders am Herzen liegt es mir jedoch anderen Menschen das Thema Stoma und Darmkrebs nahe zu bringen. Normalos könnten mit dem Wort Stoma oft nichts anfangen. Wenn man ihnen erklärt, was das ist, reagieren sie oft zurückhaltend und interessiert. Ich denke, dass sie oft im Konflikt mit sich stehen, da in unserer Gesellschaft das Thema Verdauung, Darm und Co. gerne unter den Tisch gekehrt werden. Ist schließlich ein „ekliges“ Thema? Aber warum sehen wir das als ekelig an? Wieso wird uns meist eine Scham bzgl. dieses Themas anerzogen? Es ist doch vollkommen natürlich und lebensnotwendig!
Vorträge halte ich auch in Pflegeschulen sofern die Zusammenarbeit mit den Lehrern funktioniert. Wir haben einige Schulen, zu denen wir sehr stabile Kontakte haben und wo sowohl ich als auch die Lehrer sich immer wieder freuen, dass wir Vorbeikommen. Sofern es unsere Berufe zulassen, treten wir gerne als Duo aus Alt und Jung auf. Und genau diese Form der Selbsthilfeaktivität ist der Grund für diesen Beitrag. Jedes Mal erfahren wir die Begeisterung und Neugier der Schüler, der angehenden Pfleger. Ich habe gegenüber ihnen vermutlich den Altersbonus, sodass ich durch meine eher direkte und jugendsprachlichere Art meist einen schnellen Draht zu den Schülern entwickle. Zentral ist für mich den Schülern die „Patientenperspektive“ und Erfahrung rüberzubringen. Wie war es ein Stoma zu bekommen? Wie sieht es mit der Ernährung und dem Kleidungsstil aus, Sport, Partnerschaft und vieles mehr. Es gibt keine verbotene Frage und bisher gab es auch keine Frage, die ich nicht beantwortet habe. Für die Schüler ist dies eine willkommene Abwechslung zum häufig theoriegebundenen Frontalunterricht. Diese Einheiten basieren natürlich auf einer Präsentation als Basis, in welcher wir auch uns, die Bedeutung der Selbsthilfe und Probleme bzw. Schwierigkeiten im Gesundheitssystem vorstellen bzw. ansprechen.
Die letzte Gruppe habe ich auch auf diesen Blog aufmerksam gemacht, um ihnen unsere Welt (Erfahrungen) etwas näher zu bringen. Und wer weiß, vielleicht liest ja der ein oder andere hier bereits mit?

In einigen Wochen halte ich übrigens ein Referat in Uni über Selbsthilfe am Beispiel von Stomaträgern. Der grobe Aufbau ist bereits geplant. Anschauungsmaterial ist auch mit eingeplant. Ich bin gespannt wie es wird und was meine Kommilitonen dazu sagen.
Die Idee kam von meinem Dozenten, nachdem ich ursprünglich ein Referat über Adipositas halten wollte. Er hatte mich gegoogelt, da ich vor dem Semester bereits aus beruflichen Gründen zu ihm Kontakt aufnahm – ob das zeitlich mit dem Seminar passt – und er so herausfand wo ich mich in der Selbsthilfe herumtreibe. Also warf er die Idee in den Raum und überzeugte mich recht zügig davon. Ich hoffe auf viel Neugier meiner Kommilitonen.

P.s. Auf den Besucherdienst und andere Tätigkeiten werde ich wann anders zu sprechen kommen, da der Beitrag sonst endlos lang werden wird.

Dickdarmlos

Autor*in: Dickdarmlos

Die Verdauungsorgane, insbesondere der Darm, sind für viele ein absolutes Tabuthema. Es ist ekelig, man möchte nicht darüber sprechen und erst recht nichts darüber hören. Doch was ist, wenn du mit einem Gendefekt auf die Welt kommst und dein Darm früher oder später in den Mittelpunkt deines Lebens rückt? Ich habe FAP, sodass mein Darmkrebsrisiko bei beinahe 100% liegt. Mein Dickdarm war 2013 von Polypen übersät, sodass er entfernt wurde, ich vorübergehend ein Stoma (künstlichen Darmausgang) hatte und seit 2014 mit J-Pouch lebe.

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